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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
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她猜想，可能是孩子在苏醒时咬了口咽通气道，牙齿被咬掉了，有可能已经被吐出去，也有可能还在嘴巴里，或是吞咽到胃里——这些都不是大问题，但还有一种可能：要是被吸入到气管中，一旦进入肺里，就会引发严重后果。
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